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“ Mejores personas, hacen mejores All Blacks”

El sentido personal es el camino por el que nos conectamos con un propósito de equipo más amplio. Si nuestros valores y creencias están en linea con los valores y creencias de la organización trabajaremos con mas esmero por su éxito. Fragmetno del libro el Legado 

Quisimos arrancar esta historia de domingo, con una de las frases del libro el Legado, que indefectiblemente nos posiciona en la historia de Rodrigo. 

Acortamos las distancias y  nos trasladamos a la ciudad de Rawson para dialogar con Patricia quien nos abrió la puerta de su hogar, de su familia y de su corazón para contarnos como el rugby y el club Bigornia les cambiaron la vida. 

Para comenzar a relatar esta historia, viajamos en el tiempo, corría el 2002, oriundos de Mar del Plata, la familia de Rodrigo llegaba a Rawson, ciudad que adoptó como propia y al club Bigornia como su segundo hogar. 

La familia constituida por cinco hermanos, comenzó rápidamente a buscar un club para desarrollar actividades deportivas, fue así que se toparon con Bigornia RC, las hermanas comenzaron hockey y los varones rugby. 

Desde aquel entonces a la actualidad el lazo que los une es tan grande que es difícil de describir. 

Actualmente, Rodrigo es el único que continua jugando rugby, Nahuel su hermano sufrió una lesión que le imposibilitó continuar con la practica deportiva, cuenta Patricia “ Nahuel jugando al rugby tuvo un accidente, tuvo dos hernias de disco, cuando paso esto yo me asusté mucho, pero el club me contuvo mucho, la operación a la que se sometió duró muchas horas. 

Siempre recuerdo la preocupación de Rodrigo “ vino llorando pidiendo por favor que no lo saque del club, que el club para él era su vida eso pasó cuando tenia 9 años, ese amor con los años se hizo mas fuerte”. 

Conociendo al rival 

Patricia nunca olvida  como de un día para otro la vida les dio un giro de 360 grados. 

Una de sus hermanas sufre un episodio muy fuerte,  que la tuvo internada y en coma, “ estuvo al limite “ recuerda  y es allí cuando descubren la enfermedad. 

La enfermedad se denomina Angioedema Hereditario, es una enfermedad hereditaria, muy difícil de diagnosticar, la cual padecen Rodrigo y tres de sus hermanos, solo uno no la heredó. 

El Angioedema Hereditario es una rara pero seria afección genética causada por la deficiencia o mal funcionamiento de una proteína plasmática denominada inhibidor de la C1 esterasa. (C1INH)

El (AEH) se manifiesta clínicamente con episodios recurrentes de edemas (hinchazón) que afectan. diferentes partes del cuerpo, siendo los mas comunes los edemas de extremidades, cara y vías respiratoria alta, laringe o glotis. La mayoría de los pacientes experimentan episodios de intenso dolor abdominal, nauseas, y vómitos que son causados por edema de la pared intestinal. La mortalidad asociada a esta enfermedad se debe principalmente a asfixia secundaria a edema laríngeo y fue reportada en un 30 % dentro de las familias afectadas.

El Angioedema se llama hereditario porque el defecto genético, autosómico dominante, se transmite en familias. Un niño tiene una chance del 50 por ciento de heredar esta enfermedad si uno de sus padres la tiene

La incidencia de esta enfermedad se calcula entre 1/10.000 – 1/50.000 considerándose así una enfermedad rara. Sin embargo estas cifras son solo estimativas dado que como sucede en todas las enfermedades poco frecuentes los índices de mal diagnostico y sub diagnostico son muy altos.

El rugby fortalece – familia mas allá de los lazos de sangre 

El rugby  fue el espacio de contención para sobrellevar los dolores que le provoca la enfermedad, ha sido su sostén y es de donde saca su fortaleza para seguir adelante. Entrenar, estar con sus compañeros, el acompañamiento que le han dado desde el club ha sido fundamental para mejorar su calidad de vida. 

Lo difícil de esta enfermedad es que el angiodema puede aparecer en cualquier momento, no se pueden prevenir, la hinchazón en el cuerpo, los severos dolores abdominales, están presentes y es allí cuando debe inyectarse o en episodios mas fuertes acercarse hasta el hospital. 

El costo elevado de la medicación y la falta de obra social hacen que el partido se juegue con viento en contra, pero es allí cuando aparecen otros pacientes que lo acompañan con medicamentos y también la fundación AEH 

En Argentina actualmente hay 164 de casos de Angioedema Hereditaria, la familia Cordero tiene 6  de los 164 casos. 

Una madre mas fuerte que un pack de fowards 

Patricia es una mujer fuerte, lo deducimos por su tono de voz; es fuerte, no se quiebra, es el capitán de este equipo que afronta adversidades dice “ Desde siempre traté que la enfermedad no nos supere, la tenemos y hay que llevarla adelante. La enfermedad no tiene que ser más que nosotros “.

Hablamos mucho, y a veces es difícil,  se caen emocionalmente, yo me apoyo mucho en Dios, lo pongo todo en sus manos”.

Siempre les digo que “ellos son más que esta enfermedad, La clave es todos los días ponerle un granito de arena a este proceso”.

En el transcurso de la charla nos comenta que sus hijos están al limite, ingenuamente le consultamos cual era el significado de esta frase y con mucha entereza nos explicó “ con las crisis hoy estamos mañana no sabemos, el corazón puede sufrir un angiodema, esto le pone punto final a la vida. Mica estuvo al borde la muerte”. 

El legado, tu club 

Como los episodios son imprevistos, hay sábados en los que Rodrigo se prepara para jugar y no puede, cuando esto ocurre va a ayudar a sus compañeros al tercer tiempo, y cuando no puede estar presente en el  tradicional encuentro de rugby infantil regional que consta de un campamento en las instalaciones del club durante el fin de semana, ayuda a armar las carpas.

Bigornia para nosotros es todo

Con una emoción que la desborda Patricia no quiere pasar por alto lo que el club hace por su familia.

“ Cuando saben que Rodrigo se encuentra pasando por un episodio nos llaman, escriben,  pasan por casa. 

También se interiorizaron por la enfermedad, empezaron a buscar información, hablaron con médicos, se acercaron a profesionales que atienden a la familia para estar informados y para contenernos. 

En ese sentido nos sentimos totalmente apoyados, para nosotros esto es fundamental, saber que no estamos solos”. 

Bigornia es familia 

“Yo soy una mamá que es ama de casa, no soy portadora de apellido, nosotros somos laburantes y Bigornia siempre nos recibió con los brazos abiertos, la puerta del club siempre está abierta, soy consciente que esto en otros lugares no ocurriría. 

“En el club soy la mamá de Corderito, yo lo acompañé  hasta los 15 años, ahora no me deja ir porque dice que grito mucho, pero estoy siempre al pendiente de como van los partidos cada fin de semana”. 

Enfatiza “ el amor que Rodrigo le tiene a Bigornia es el amor que nosotros también le tenemos como familia.

Cuando la vida nos pone situaciones difíciles, no hay nada mas lindo que ver a un hijo feliz y disfrutando y es eso justamente lo que veo en los ojos de mi hijo cuando está en el club. 

Para todos los que opinan que el rugby es violencia, yo les puedo decir que el rugby es familia, solidaridad y compañerismo, eso es lo que nosotros encontramos”- 

Agrega “ acerquense a los clubes, es una oportunidad para los hijos, para que sean felices, el deporte, es risa, estando allí se olvidan de los procesos que llevan en sus espaldas.

El deporte los hace grandes, los fortalece. 

Como madres tenemos que darle las mismas oportunidades que a un hijo sano”.

Agradecemos enormemente a la familia Cordero por dejarnos entrar a su hogar y contar su historia, una historia de amor, de superación y de valores que se ven fortalecidos por una institución que entiende que la solidaridad es el motor del cambio, es la herramienta que permite hacer cambios certeros. 

El rugby es una escuela de vida y estas acciones constituyen el legado del club. 

Cada 16 de mayo, se celebra el Día Mundial del Angioedema Hereditario (AEH), una efeméride impulsada desde el año 2012 por la Organización Internacional de Pacientes con Deficiencia de C1 Inhibidor (HAEi) con el objetivo de concienciar a la población general y a los profesionales sanitarios sobre el angioedema hereditario y crear las condiciones necesarias para mejorar la atención sanitaria, permitir un diagnóstico más rápido y certero y ayudar a los pacientes a llevar una vida saludable

Para mayor información 

http://www.aehargentina.org

Foto: Laura Rearte

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